Mães de crianças com transtorno do espectro autista no Brasil se organizam para suprir a carência
do Estado e criar instituições de tratamento. O objetivo é evitar que seus filhos se isolem mais e percam
por completo a capacidade de se comunicar
Victor tinha dois anos quando começou a ter dificuldade de falar e passou a ter longas crises nervosas ao ser contrariado. Parecia birra, mas com um nível maior de estresse. Adriana Godoy, sua mãe, levou-o a um grupo de psicólogos, que o examinou durante seis meses, sem chegar a um diagnóstico. Ela então pesquisou no Google “criança dificuldade fala”. O terceiro link era uma página sobre autismo, com uma lista de características típicas. O site dizia que a criança era autista se tivesse três dessas particularidades. Victor tinha todas. Adriana imprimiu a lista e entregou ao marido. “Quem você vê aí?”, ela perguntou. Era óbvio.
Depois de três anos para conseguir o diagnóstico, veio uma fila de espera de dois anos para uma terapia pelo SUS. Sem condições de pagar por um tratamento privado, Adriana foi a própria terapeuta do filho, com ajuda de mães de autistas de outros países, que disponibilizaram informações em blogs pessoais. Não demorou muito para ela criar o seu, chamado Autismo Projeto Integrar, com dicas para outros pais, em paralelo com sua atuação como coordenadora do grupo de pais da ONG Autismo e Realidade.
A história de Adriana tem ressonância com a de centenas de outras mães brasileiras que lutam contra o descaso do poder público e a falta de profissionais capacitados para lidar com o transtorno do espectro autista, uma síndrome neurobiológica de origem genética que afeta a capacidade de comunicação e não tem cura.
“Comunicação é a arte de ser entendido”, já dizia o ator e escritor britânico Peter Ustinov. No mundo social em que vivemos, comunicar-se é fundamental. Daí o sofrimento do autista, que tem um déficit na capacidade de comunicação. A palavra “autismo” deriva do grego autos, que significa “voltar para si mesmo”. Dizem que a pessoa com o problema vive em um mundo só seu e não consegue se comunicar com quem está fora de sua realidade. Muitas vezes é essa incapacidade de ser compreendido que desencadeia crises de estresse e comportamentos estereotipados, como bater a cabeça na parede, ter uma crise de choro ou se morder. “Acompanho um menino de cinco anos que fala fluentemente, lê e escreve em seis idiomas. É capaz de ler um livro em alemão e imediatamente traduzir para o italiano, o francês e o russo. Mas, se a mãe perguntar como foi a escola hoje, ele não sabe responder. Ele fala, mas não conversa”, diz Carlos Gadia, neuropediatra e referência internacional em autismo. A comunicação não verbal é muito comprometida nos autistas. Manter contato visual, sorrir e piscar, por exemplo, são sinais estranhos para eles, que são incapazes de se comunicar de forma não literal. É um jeito diferente de enxergar o mundo.
PASSOS DE FORMIGA
Até os anos 1980, não havia sequer o diagnóstico de autismo. Falava-se em psicose infantil. Trinta e três anos depois veio uma classificação oficial, a do transtorno do espectro autista (TEA), que abrange uma grande variação de severidades do transtorno, desde crianças com a chamada síndrome de Asperger — que têm dificuldade de socializar, interesses intensos e limitados e aparentam até ser “superdotados” por habilidade em certas áreas — até as mais comprometidas, que não conseguem se comunicar de forma alguma ou têm uma severa deficiência mental (veja quadro na próxima página). Dizem que gênios como os cientistas Albert Einstein e Leonardo da Vinci e o jogador de futebol Lionel Messi são aspies (apelido carinhoso dado a pessoas com síndrome de Asperger). Pense em Spock, o sábio vulcano-humano de orelhas pontudas da série de ficção científica Star Trek. Ele é extremamente racional e inteligente, um pouco alienado e incapaz de apreciar convenções sociais. Os aspies também apresentam essas características. E muitas outras.
Para se ter uma ideia da complexidade do transtorno, é possível ter traços aspies e nem por isso ter a síndrome. Lorenzo Costa, por exemplo, é assim. Ele passa por algumas fases de completa obsessão por um interesse específico. No momento, é o filme De volta para o futuro. Se você puxar assunto e ele for com a sua cara, vai te contar o nome do carro, a data em que foi feito cada filme da série e o elenco inteiro. Ele é excluído no playground de seu condomínio, mas nem liga. Na verdade, Lorenzo tem muita sorte. Quando nasceu, em dezembro de 2004, seus pais moravam na Itália. Quando ele completou um ano e meio, as professoras de sua escola notaram algo estranho e o enviaram a um núcleo de neuropsicologia infantil. Rapidamente chegou-se ao diagnóstico: transtorno global de desenvolvimento (como o TEA era chamado naquela época). Na semana seguinte, Lorenzo iniciou as terapias. O diagnóstico e o tratamento precoce impediram que ele perdesse a capacidade cognitiva. Hoje ele vai à escola em regime de inclusão, faz reforço escolar com uma pedagoga e aula de música uma vez por semana. Até se apresenta em público.
Diante da dificuldade de encontrar a terapia mais adequada, muitas famílias acabam apelando para tratamentos sem resultados comprovados cientificamente, como a equoterapia. Foi assim para João Aoqui, um menino de 12 anos com transtorno afetivo bipolar, síndrome de Tourette e de Asperger. Dois anos atrás, seu fígado começou a falhar por causa dos medicamentos que tomava. Desesperada, sua mãe, Adriana Teresa Ricardo, procurou uma fisioterapeuta que trabalhava com equoterapia em um rancho. Em três meses, João, que tinha crises nervosas só de esperar pelo almoço em um restaurante, começou a ficar mais calmo. Criou uma verdadeira devoção ao seu “cavalo emprestado”, Johnny. Em pouco tempo, ganhou força nas pernas e coordenação motora, tornando-se o primeiro autista a participar de competições em rodeios, no interior de São Paulo. Quando a ansiedade bate, João pega sua bicicleta e visita Johnny. É o seu remédio. “Para mim é mágico, o relacionamento dele com o cavalo faz que ela se acalme, se equilibre, se encontre. Fazia três anos que o João não entrava em sala de aula, ele se jogava no chão chorando. Hoje, fica dentro da sala de aula, conversa com os colegas e acompanha o conteúdo escolar”, conta a mãe.
Cristina* sentiu na pele a dificuldade de diagnóstico de sua filha, Clara.* Seu primeiro filho, Marcos,* nasceu com artrogripose múltipla congênita (AMC), uma doença rara que entorta as articulações e restringe os movimentos do corpo. Quando o menino completou quatro anos, pesquisas com células-tronco acenaram com uma possibilidade de cura. A condição: o uso das células de um novo filho. Apesar do medo de o segundo vir com a mesma doença genética, Cristina não pensou duas vezes. Foi uma gestação com cuidados minuciosos, a fim de saber de antemão se o novo bebê era saudável. E era. Ao nascer, Clara teve células-tronco retiradas e guardadas para quando as pesquisas estivessem maduras. Um ano e quatro meses depois, a menina perdeu habilidades cognitivas, parou de falar e brincar, começou a se isolar e a morder o próprio corpo — sintomas de autismo.No Brasil, estima-se que existam 2 milhões de casos de TEA.
Não há dados oficiais, apenas uma estimativa baseada em números internacionais. E o número tende a crescer, não necessariamente pelo aumento de casos, mas pela crescente eficiência no diagnóstico. Hoje, uma em cada 68 crianças com oito anos de idade sofre de autismo, segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, um aumento de 30% em relação a 2008, quando a prevalência era de um caso a cada 88 crianças. No entanto, um grande problema para esse grupo de pessoas e suas famílias, ao menos no Brasil, é justamente o diagnóstico: apenas 10% são diagnosticados, segundo o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do HC de São Paulo. “Quanto mais precocemente o diagnóstico for feito e as intervenções realizadas, maior a probabilidade de o autista ser mais funcional”, afirma o neuropediatra Carlos Gadia.
JOÃO AOQUI: ENCONTROU NO CAVALO UMA TERAPIA E VIROU COMPETIDOR DE RODEIOS (FOTO: JULIA RODRIGUES
Cristina levou a filha a vários médicos em sua cidade, Franca, e todos disseram que não havia nada de errado com ela. A mãe suspirou aliviada. A avó não: ela insistia que a neta era autista. “Minha filha não é louca”, retrucou Cristina à mãe. Mesmo assim, acabou levando a menina a um pediatra especializado no assunto em Uberlândia, interior de Minas Gerais, para se certificar. O diagnóstico de autismo foi imediato. E as células-tronco acabaram descartadas pelo risco. Cristina quase desmoronou, mas foi em busca de tratamento para a filha. Não encontrou. A solução foi montar uma empresa com uma amiga para trazer treinamento aos estudantes da universidade local e terapias guiadas por meio de ligações no Skype.
Cristina levou a filha a vários médicos em sua cidade, Franca, e todos disseram que não havia nada de errado com ela. A mãe suspirou aliviada. A avó não: ela insistia que a neta era autista. “Minha filha não é louca”, retrucou Cristina à mãe. Mesmo assim, acabou levando a menina a um pediatra especializado no assunto em Uberlândia, interior de Minas Gerais, para se certificar. O diagnóstico de autismo foi imediato. E as células-tronco acabaram descartadas pelo risco. Cristina quase desmoronou, mas foi em busca de tratamento para a filha. Não encontrou. A solução foi montar uma empresa com uma amiga para trazer treinamento aos estudantes da universidade local e terapias guiadas por meio de ligações no Skype.
Segundo o Ministério da Saúde, o governo investiu, até o final de 2014, R$ 911 milhões no Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com uma rede de serviços para autistas disponível nas Unidades Básicas de Saúde, Caps (Centros de Atenção Psicossocial) ou Capsi (voltado para crianças e adolescentes) e Centros Especializados em Reabilitação. Mesmo assim, as famílias esbarram em longas filas de espera para atendimento e no número restrito de profissionais especializados. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), deve haver um psiquiatra infantil para cada 30 mil crianças e adolescentes. No Brasil, a taxa é 20 vezes menor do que o recomendado.E, apesar de o país ser o segundo do mundo em número de cursos de medicina, o TEA não aparece como disciplina em nenhum deles. “O principal empecilho que temos no Brasil é conhecimento. Em nível acadêmico, existem profissionais extremamente capazes de diagnosticar o TEA, mas isso não se estende aos profissionais de saúde que estão nas trincheiras. Nas escolas de medicina do Brasil, autismo é uma parte muito pequenina do currículo, e em algumas nem faz parte. Isso se replica nas faculdades de fonoaudiologia, psicologia e outras”, avalia Gadia.
Katia Caputo, pediatra e mãe de Laura, uma menina autista, conhece bem essa realidade. Quando a criança tinha dois anos, começou a sofrer convulsões e teve o diagnóstico de hidrocefalia. Ninguém detectou autismo. Mas o instinto materno apontava outro problema ali. Um dia, em seu consultório de pediatria, Kátia recebeu uma ferramenta de diagnóstico de autismo e aplicou na própria filha. Achou a causa dos outros sintomas.Mas não havia atendimento adequado para a menina no SUS ou nas clínicas particulares em sua cidade, Bauru. Katia, então, juntou-se a um grupo de pais e montou em 2010 a Afapab (Associação dos Familiares, Amigos e Pais dos Autistas de Bauru). Lá, Katia e outros profissionais fazem atendimento gratuito a outras crianças também, para oferecer o diagnóstico precoce.
“Eu trabalho no SUS, e lá a consulta dura dez minutos; no convênio, menos ainda. Por isso não atendo autismo em meu consultório, só faço autismo de graça, na entidade. Marco três pacientes por dia e fico uma hora e meia com cada um. Você consegue fazer isso no SUS? Em um convênio, com 20 minutos de consulta? É impossível. Então os médicos acabam não dando diagnóstico”, afirma. Para criar a Afapab, Katia e outros pais pagaram pela especialização dos profissionais da cidade para que hoje a associação possa cuidar de 15 crianças, com 24 horas de atendimento semanal, e eles possam assistir, finalmente, ao progresso de seus filhos. “Autismo não é luto, é luta. Nós somos movidos pelo amor, ninguém segura a gente”, diz Kátia. Ninguém segura mesmo.
POR GABRhttp://revistagalileu.globo.com/Revista/noticia/2015/07/criancas-autistas-tem-dificuldade-de-passar-por-tratamento-adequado-no-brasil.htmlIELA LOUREIRO
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